Si enseñas a no excluir, no necesitaremos hablar de inclusión
06 Mar 2015

Programas de vida independiente y autodeterminación para adultos con autismo

 Muchas familias que tienen hijos o hijas con autismo y que requieren de grandes necesidades de apoyo suelen quedarse perplejas al oír este tipo de propuestas. No pueden conjugar independencia e hijo. Sencillamente piensan que su hijo o hija van a requerir de alguien que los ayude de por vida. Es lógico que tengan ese pensamiento. Nadie mejor que ellos conoce a sus hijos. Y sin embargo, sí podemos hablar de programas de autodeterminación y vida independiente. Pero, ¿a qué se refieren estos programas?

 

En los últimos años, a nivel internacional, han ido surgiendo cada vez más y más propuestas destinadas a crear programas de atención a la vida adulta de personas con discapacidad y necesidades de apoyo continuado. Estos programas cambiaron la visión de tipo residencia hacia un modelo de inclusión social y basados en modelos de viviendas tuteladas.

Se basan en el principio de independencia con apoyos, y cada persona, en función de sus necesidades recibirá más o menos apoyos. Desde una supervisión periódica (en casos con un mayor grado de autonomía) a una atención permanente (en casos con grandes necesidades de apoyo). En este tipo de programas lo que se pretende es fomentar es la capacidad de la persona para vivir fuera del ámbito familiar. Generalmente los progenitores tienen ya una edad que les complica el poder atender adecuadamente a su hijo o hija, y es por tanto muy importante que este tipo de iniciativas se den de forma que, junto con la implicación de la familia, el hijo o hija puedan iniciar una nueva fase en su vida.

Se procura fomentar los aspectos relacionados con la autodeterminación de la persona, con su capacidad para tomar sus propias decisiones, las cuales lógicamente estarán acorde a cada persona. Podremos encontrar casos donde las elecciones sean sencillas, como por ejemplo: Qué ropa me quiero poner hoy, o qué quiero comer,…, hasta decisiones de mucho más alcance, siempre acorde al perfil y las capacidades.

Los programas que existen en la actualidad han demostrado que -indistintamente del grado de apoyo que la persona requiera- la asunción de nuevas responsabilidades, el cambio de modelo de vida, los nuevos retos,…, han provocado no solo una mayor calidad de vida a la persona y su familia, además se observan avances significativos, adquisición y afianzamiento de nuevas habilidades. En muchos casos, incluso la reducción considerable de conductas problemáticas.

Estos programas obviamente conllevan equipos de profesionales que diseñan planes individualizados, donde los indicadores de calidad de vida son uno de los grandes pilares, donde se contemplan planes desde inclusión sociolaboral a programas ocupacionales o de rehabilitación. Siempre acorde a las necesidades y capacidades de cada persona.

Pero además, hacen que estas personas sean visibles socialmente, ya que llevan a cabo sus actividades diarias en un modelo de plena inclusión social, viven en edificios compartiendo con el resto de sus vecinos, acuden a supermercados a comprar, realizan actividades en espacios compartidos, y en resumen, conviven en sociedad, y además a ser ciudadanos activos, visibles y con los mismos derechos que cualquier otro.

Estos programas están demostrando no solo ser mucho más adecuados para el desarrollo individual de la persona que los modelos basados en programas de internamiento en residencias específicas, además a la larga son menos costosos hablando de grupos de personas. Por ejemplo, si escogemos una residencia donde acudan 70 adultos y comparamos el costo con un programa para los mismos 70 adultos, el costo final es menor, ya que los progresos de la persona son también mayores, y se dan bastantes casos donde a lo largo del tiempo, las necesidades de apoyo disminuyen. Como hay grupos de personas que a medida que el tiempo pasa requieren de menos atención, aunque seguirán habiendo personas que requieran de atención permanente, en números generales, el costo global cae con el tiempo. Es realmente un programa a largo plazo, y los resultados empiezan a ser visibles al cabo de un año como mínimo, aunque los resultados más importantes requieren de algo más de tiempo.

El problema es que -de momento- este tipo de programas no están suficientemente extendidos, y dado que en un primer momento el costo es superior, ni se consideran. Verlos incluidos en programas públicos es casi utópico, y en pocos lugares podemos verlos en marcha, aunque los hay. Algunas asociaciones de familia han iniciado programas piloto y generalmente con muy buenos resultados. Pero aun nos queda un largo camino para convencer a las Administraciones Públicas de la conveniencia de poner en marcha este tipo de programas de forma generalizada.

Pero obviamente, las familias se hacen siempre esa difícil pregunta de ¿Qué será de mi hijo cuando yo falte?, y además tienen muy claro que sus hijos van a requerir de apoyos de por vida, pero luego -salvo que sean millonarios- no disponen de los recursos necesarios para poder institucionalizar a sus hijos en residencias especializadas, o aunque conozcan la existencia de este tipo de programas, sencillamente no tienen acceso a ellos. Con lo cual, la sensación de angustia es importante. Pedir a estas familias que se movilicen fuertemente para conseguir este tipo de recursos tampoco es fácil, y no es fácil no porque no tengan el deseo, hay que ponerse también en sus zapatos. En muchas ocasiones hay situaciones bien difíciles, con un nivel de agotamiento familiar importante y unos padres que ya no tienen veinte años. Pero no debemos olvidar que lo mucho o lo poco que las familias con hijos más pequeños tenemos, es porque hace 20 o 30 años esas familias se movilizaron. La sociedad en su conjunto tiene una deuda con estas familias, familias que hoy precisamente están condenadas al desamparo ¿Qué injusto, no creen?

Quizá sea el momento ya de empezar a pagar esa deuda y de poner en marcha este tipo de programas para dar a este colectivo la calidad de vida y dignidad que siempre han merecido y que hasta el día de hoy tan solo su progenitores -y siempre más allá de sus propias posibilidades, así de generosas y valientes han sido estas familias- han podido ofrecerles.

Fuente:Autismo Diario.

 

 

 

Modificado por última vez en Viernes, 06 Marzo 2015 12:32
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