05 Feb ¿ Qué tal si tratamos a los autistas como a perros?
Ante todo quiero disculparme por el escandaloso titular, cuya única finalidad era llamar la atención para poder explicar la problemática actual, y, como supondrán, nada más alejado de mis intenciones establecer una comparación peyorativa para las personas con autismo.
Soy padre de dos maravillosas hijas que, entre otras cualidades, padecen el trastorno del autismo. Llevo más de veinte años trabajando junto con mi esposa para visibilizar la problemática de las familias afectadas. Y junto con otros padres, a nivel asociativo, intentamos en la medida de nuestras posibilidades, mejorar el periplo vital de nuestros hijos proporcionándoles servicios que consideramos valiosos.
Por todo ello, no deja de sorprenderme (tal vez debería decir indignarme), que en la provincia de Alicante existan 84 centros especializados en donde pueden dejar a su mascota con la seguridad que estarán correctamente atendidos y tan sólo 4 residencias para personas autistas con necesidades especiales.
Si he conseguido atraer su curiosidad, le ruego me permita realizar un brevísimo resumen para explicar en qué consiste el espectro autista.
El autismo es un trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringido, repetitivos y estereotipados, y una respuesta particular a la información sensorial.
Afecta aproximadamente a 1 de cada 54 ciudadanos. Esto supone un 1,85 % de la población, o lo que es lo mismo, 37.000 personas en Alicante, 98.000 en la Comunidad Valenciana, 913.900 en toda España.
El espectro autista engloba distintos grados de afectación que comprende el grado denominado “autismo leve” ( grado 1) a las personas más afectadas ( grado 3) que precisan de una tercera persona las 24 horas para poder realizar las tareas más cotidianas.
Y un dato importante: dura toda la vida. No tiene cura.
Por este motivo, es necesario atender adecuadamente a las personas conforme cumplen etapas en su vida.
Porque no son las mismas prioridades de tratamientos en un niño de tres años que acaba de recibir un diagnóstico, que un adolescente. Y aunque en todos los casos se trata de un serio problema que precisa de atención individualizada, en esta ocasión quiero centrar el foco en las personas que más atención precisan: las que han alcanzado la edad adulta teniendo una mayor afectación.
Cuando termina el ciclo educativo en un centro de educación especial, normalmente a la edad de 22 años, las familias suelen solicitar plaza en una residencia que le permita cubrir las necesidades de apoyo que precisan. Pero el problema consiste en que la demanda supera con creces a la oferta existente, y la realidad es que se ven obligados a estar en sus casas conviviendo con unos padres, cada vez más envejecidos, y angustiados por no tener una certidumbre del futuro de sus hijos.
Esta es la dramática realidad de aquellas personas que precisan de un apoyo de tercera persona las 24 horas del día.
Las ONG y Asociaciones sin ánimo de lucro ofrecen unos servicios alternativos para ellos, pero ni pueden ni deben asumir la responsabilidad que corresponde a las instituciones públicas.
Las soluciones pasan por dotar un suelo público para la construcción de residencias Especializadas, o destinar los ya existentes para tal fin. Y, por supuesto construir instalaciones, dotando presupuestariamente los puestos de trabajo del personal especializado.
Pero no tengo claro que los dirigentes políticos estén por la labor.
A lo largo de estos más de 20 años he tenido la ocasión de trasladar estas inquietudes a los responsables autonómicos tanto del PP como del PSOE. En ambos casos el trato dispensado ha sido exquisito, pero a la hora de concretar actuaciones en nuestra comarca, la gestión ha sido ineficaz.
Los dos partidos nos han dicho que no tenían una varita mágica para arreglar las cosas y nos han informado de las dificultades económicas de implantar los servicios.
Y por supuesto, en plena campaña electoral nos han invitado a una reunión para conocer de primera mano nuestras necesidades. Es decir, quince días cada cuatro años prestándonos atención, y el resto de la legislatura dando excusas de mal pagador a la hora de solucionar demandas de las personas con autismo.
Y es que si algo no tienen las familias afectadas es tiempo.
Por este motivo urge que se pongan manos a la obra para crear centros nuevos.
Y si no pueden, o no saben, o no les apetece, váyanse a su casa por inútiles y cedan el paso a otros dirigentes más capaces.