18 Sep 9 pasos importantes a seguir después del diagnóstico de TEA para tu hijo.
1.Date tiempo a ti mismo/a para asimilar la noticia.
Hay muchísima información negativa en relación al autismo en los medios y en las redes y por eso muchas veces al oír esta palabra sentimos miedo como padres, y nos cuestionamos si sabremos manejarlo. Lo que la mayoría de la gente no se da cuenta en esta parte del proceso es que siguen siendo los padres del mismo niño que antes no tenía el diagnóstico de autismo, es decir, que a quien tenemos en frente sigue siendo la misma persona, el autismo sólo va a hacer que nuestro estilo de paternidad se adapte y podamos ayudar a nuestro hijo/a de forma más eficiente yendo en la dirección adecuada. Por lo tanto, tienes que darte tiempo a ti mismo para reflexionar y pensar en cuáles son las actitudes necesarias de tu parte a partir de este momento.
No podemos negar que el autismo traerá cambios y desafíos continuos a tu hijo/a mientras va formando al mismo tiempo su personalidad y van surgiendo sus necesidades específicas. Debes saber que la gran mayoría de los problemas con los que te vas a encontrar tú y tu hijo/a se deben a falta de comprensión acerca del autismo por parte de quienes están en su entorno y de la sociedad en general, no serán por culpa de su autismo. Esto lo verás claramente cuando las necesidades de tu hijo/a sean menos evidentes, si no tiene problemas de lenguaje o si necesita apoyo en aspectos más sutiles.
También necesitarás darte tiempo para entender porqué esos molestos y siempre presentes mitos erróneos en torno al autismo como esos de: “viven en su propio mundo”, “les gusta estar solos”, “no tiene empatía ni sienten cariño hacia su familia” …etc. son tan hirientes y falsos. Podrás entonces tener argumentos para desmentirlos. Todos esos mensajes están basados en la falta de comprensión de las personas con autismo y en cómo perciben e interaccionan con el mundo y son sencillamente falsos. Desmintiéndolos ayudas también a crear conciencia y a crear un mundo mejor y una sociedad más tolerante en la que tu hijo/a va a tener que vivir en su etapa adulta.
2.Dale tiempo a tu familia y amigos cercanos para acostumbrarse y mantenlos siempre al tanto de las novedades.
Como es lógico, ni la familia ni los amigos tienen porqué saber sobre autismo si no les ha tocado vivirlo de cerca. Por lo tanto, tampoco saben muy bien qué hacer o qué decir, no es su culpa si a veces meten la pata. Es mejor hablar con claridad y sinceridad, está bien que hagan preguntas pero deben saber que no siempre se tienen todas las respuestas, y que nuestros hijos siguen siendo niños, así que podemos seguir saliendo juntos a reuniones sociales, ¡sigan invitándonos!, y si no nos sentimos a gusto en alguna ocasión no iremos, pero seguimos existiendo y necesitando de apoyo social como todos.
Mantenerles al tanto de los progresos, de sus preferencias y dificultades hará que sean conscientes de las diferencias y sobre todo de las cosas en común que tenemos todas las personas con y sin autismo. Si te cansas de dar las mismas explicaciones en persona, puedes crear un grupo privado en las redes sociales o mandar listas de correos con tu gente importante y aclarar que está bien leer y reflexionar sin que sea necesario comentar todo lo que cuentas.
Con suerte estos esfuerzos harán que tú y tu hijo/a se vean rodeados de un grupo de apoyo que les entienda y les ayude cuando lo necesiten.
3.Busca tiempo para informarte y formarte adecuadamente.
Hay mucha información sobre autismo ahí fuera, sobre todo las relacionadas con supuestas curas milagrosas e historias de “cómo recuperarse del autismo” escrito por gente desaprensiva en busca de familias desesperadas y poco informadas. No existen ni curas ni recuperaciones. Pero también está a nuestro alcance muchísima información fiable, mientras más te informes y más leas sobre buenas prácticas y terapias con respaldo científico, entenderás mejor sobre autismo, sobre paternidad, sobre paciencia, constancia y tolerancia.
Ten cuidado con los comentarios y sugerencias de gente a tu alrededor que con “buena intención” te sugiere tratamientos, medicinas, hierbas, aceites, dietas, suplementos o cualquier otra sustancia que suponga poner a tu hijo en riesgo. Infórmate antes, lee todo lo que caiga en tus manos, busca e investiga para fórmate tu propio criterio acerca de las últimas investigaciones sobre el tema.
4.Busca tiempo para aprender en qué organizaciones confiar.
En el habla hispana hay muchas organizaciones creadas por padres y madres de personas con autismo que con el tiempo se han consolidado como un referente para estar al día de las nuevas perspectivas de tratamiento, de apoyos y sobre todo son representantes ante la sociedad del grupo cada vez más grande de neurodiversidad.
En España tenemos la Confederación Autismo España que agrupa y representa 76 entidades en todo el territorio, busca la Asociación que tengas más cerca para pedir información y asesoramiento.
Intenta saber diferenciar a los grupos de padres tóxicos que son aquellos a los que les parece bien invadir y lastimar de alguna manera a sus hijos, ya sea haciéndoles ingerir lejía o sometiéndolos a intensas jornadas de terapias auditivas agotadoras que no tienen ninguna prueba de eficacia y que están constantemente buscando una cura o al culpable del autismo, en vez de centrar sus esfuerzos por aceptar, querer y aprender a conocer a sus hijos y darles una calidad de vida adecuada a sus características.
5.Descubre poco a poco lo que es el autismo para tu hijo/a.
El cerebro de alguien con autismo y el procesamiento sensorial son muy diferentes de los cerebros no-autistas. Si tu como padre o madre eres neurotípico (así es como se nos etiqueta a quienes no tenemos autismo), aprender y entender cómo piensa, siente y procesa la información alguien con autismo puede tomarte un tiempo y seguramente te equivocarás muchas veces hasta que logres encontrar el balance en la relación con tu hijo/a. Ten claro que muchas de sus conductas no son intencionales, no tienen berrinches o rabietas porque quieran fastidiarnos, no rechazan ciertas comidas por capricho o rechazan cambios en su rutina por rebeldes, todo se debe a una forma diferente de percibir y de ser, que tenemos que conocer e interiorizar para poder cada día relacionarnos mejor y entenderles.
Tienes que aprender lo que significa tener hiposensibilidad o hipersensibilidad, algunos tienen una, otra o ambas, por lo tanto hay que ser observadores e intentar disminuir en la medida de lo posible los estímulos molestos para ellos, para que de esta manera puedan centrarse en aprender lo que queremos enseñarles.
Es importante también saber reconocer su nivel de ansiedad, cómo la manifiesta y qué recursos podemos hacer para controlarla, intentar siempre estar en entornos controlados, tranquilos y anticipar las actividades diarias para disminuir su nivel de incertidumbre ante lo desconocido.
Tu hijo/a puede aprender muchísimas habilidades después del diagnóstico, el autismo no es sinónimo de estancamiento. Como padre o madre tienes que aprender también que hay diferentes formas de aprender, y diferentes formas de enseñar. Todas las personas somos capaces de aprender, solo hay que saber encontrar el estilo de cada una.
6.Descubre cómo se comunica tu hijo/a.
Todos nos comunicamos, es imposible no hacerlo. Si tenemos ante nosotros a un niño/ no verbal, entonces tenemos que prestar atención a cada detalle, porque se comunica constantemente, lo que pasa es que en principio nosotros no sabemos descifrar sus mensajes, poco a poco, mientras nos vayamos formando e informando y sobre todo observando a nuestro niño/a sabremos lo que quiere comunicarnos. Incluso con quienes tienen lenguaje fluido, muchas veces son malinterpretados y subestimados por lo que hay que tener paciencia y prestar atención con todos los sentidos cuando estamos con ellos.
Lo que suele ir bien con la mayoría de familias de niños no verbales es hablarles y tratarlos como si entendiesen todo lo que les decimos, porque muchas veces nos sorprende que parecen no estar atentos y en realidad se dan cuenta de muchas más cosas de las que pensamos. Por lo tanto, no dudes que te sorprenderá siendo capaz de hacer cosas que creías en un principio que no las haría.
El objetivo fundamental es que tu hijo/a se comunique de la manera más óptima, ya sea hablando, usando símbolos, fotos o pictogramas, escribiendo o tecleando, y de esta manera dar a conocer que el autismo no encierra a un niño/a en su propio mundo, sino que es parte de su vida y vive en el mismo mundo que el resto.
7.Infórmate sobre los diferentes tipos de educación.
¿Sabes lo que es un aula de integración, un aula específica o una educación con apoyo? Busca en tu área cuales son los centros de atención temprana donde te orienten respecto a las terapias psicoeducativas apropiadas para tu hijo/a. Ten en cuenta que las terapias no son mágicas, la familia junto a los terapeutas forma el grupo de apoyo necesario para que cada niño aprenda lo más pronto posible habilidades necesarias para incrementar su autonomía y su calidad de vida.
8. Sé indulgente contigo mismo/a y atiende también a tus necesidades para poder recuperarte de momentos de crisis.
Muchas veces necesitaremos ajustarnos a nuevos ritmos quienes tengan hijos/as que duerman pocas horas, por ejemplo, o que sean inflexibles con las comidas, texturas de ropa o sonidos de la calle que no podamos controlar. En ocasiones el descubrir que alguna situación o cambio en la actividad no le viene bien será después de haber vivido momentos de tensión por rabietas o problemas graves de comportamiento. Después de una situación de crisis, además de tener presente que quien peor lo pasa es tu hijo/a, debes dedicarte tiempo a ti mismo/a para relajarte, reflexionar, y recargar energías para seguir en el camino.
9.Dedica tiempo a descubrir lo que a tu hijo/a realmente le gusta.
En primer lugar, estás frente a un niño/a y muchos de sus comportamientos son típicos de la niñez, no veas todo el tiempo sus conductas como “autistas” si hay algo que le guste hacer o tiene un interés especial, disfruta tú también de esa actividad. Te aseguro que te enseñará nuevas maneras de jugar y aprenderás a disfrutar de detalles que para tus ojos hasta el momento han pasado desapercibidos.
Mayte Ureña – Psicóloga