16 May Vida adulta de los niños con autismo
• ¿Cuál es el resultado a largo plazo, en términos de desarrollo social, funcionamiento cognitivo, lingüístico y de comportamiento para las personas con autismo que de niños tenían un coeficiente intelectual no verbal de al menos 50?
• ¿Qué tan estables son medidas de la infancia del coeficiente intelectual?
• ¿Cómo se relaciona el CI no verbal con el pronóstico y qué otros factores son predictivos?
Solo 10 de los 69 participantes de este estudio asistieron a un colegio regular. Una quinta parte obtuvo algunos títulos académicos en la escuela y 5 de estas personas asistieron a la universidad, 2 realizaron un postgrado. Casi una tercera parte consiguió trabajo y alrededor de una cuarta parte del grupo formó amistades. Sin embargo, sólo 8 de 68 individuos alcanzaron un alto nivel de independencia. Seis de estos tenían un empleo remunerado y todos mostraron un buen grado de independencia, aunque sólo 2 (dos cuyas madres habían muerto) sobrevivieron con poco apoyo (financiero, social y / o emocional) de sus familias. La mayoría, sin embargo, permaneció altamente dependiente, incluso quienes habían conseguido empleo ya que tienden a ser mal pagados y no tienen el apoyo financiero suficiente para vivir de forma independiente. En general, parece que el gran aumento en las instalaciones educativas para los niños con autismo en las últimas 3 décadas no ha necesariamente traducido en mejoras significativas en la vida adulta.
Los principales estudios de seguimiento del autismo han correlacionado un CI no verbal menor a 50 con un peor pronóstico. Sin embargo, personas con mayor CI no verbal también tienen dificultad para lograr su independencia en la edad adulta. El primer tema investigado refiere a la coherencia del CI no verbal a través del tiempo. A menudo se ha sugerido que los resultados de las primeras pruebas con los niños con autismo es probable que sean poco fiables debido a la mala comprensión de los niños o de aislamiento social. En el presente estudio el CI no verbal se mantuvo notablemente estable a lo largo tiempo. Las correlaciones entre el adulto y el coeficiente intelectual infantil fueron altamente significativas. Quienes habían sido evaluados antes de los 5 años mostraron una mayor variación en el rendimiento. Los estudios sobre intervención temprana, sin embargo, muestran mayor variabilidad.
Se ha sugerido que las variaciones en el coeficiente intelectual no verbal entre 50 y 70 tienen un efecto algo similar a aquellos por debajo de 50 (aunque los efectos son menos), pero que las variaciones en el coeficiente intelectual no verbal dentro de la media son de poco valor predictivo. En este estudio, la mayoría de las personas con un CI no verbal inicial entre 50-69 se mantuvo altamente dependiente, y pocos tenían empleos o amigos de cualquier tipo. Por otro lado, quienes presentaban un CI superior a 70 tuvieron una oportunidad real de vivir de forma independiente en la edad adulta. Sin embargo, los resultados también mostraron que, aunque que tiene un coeficiente intelectual de al menos el 70 es un importante factor pronóstico, por encima de este nivel el resultado todavía puede ser muy variable. Hubo poca diferencia en la edad adulta entre los que tienen un coeficiente intelectual de la infancia de 100 o más, en comparación con aquellos con un CI entre 70 y 99, e incluso los del grupo de CI más alto experimentaron muchos problemas en la edad adulta. Hay también algunos aspectos del funcionamiento adulto, principalmente en relación con las conductas de tipo autista (rutinas, rituales, estereotipias, etc), que no parecen estar fuertemente relacionado con CI temprano. La distribución de tales síntomas estuvo repartida de forma homogénea dentro de cada banda IQ, la mayoría de los individuos seguidos tuvieron al menos leves a moderados problemas asociados con conductas repetitivas y estereotipadas. Por lo tanto, a pesar de tener un coeficiente intelectual en la infancia dentro del rango normal es claramente un factor crucial en el pronóstico, dentro de este sub-grupo la presencia de rituales y/o comportamientos estereotipados pueden impedir que el individuo alcance un óptimo nivel de funcionamiento.
No hay duda de que los tratamientos y la educación para las personas con autismo ha mejorado durante las últimas 3 décadas, y, como este y otros estudios muestran, una minoría sustancial de los adultos, aunque continúa viéndose afectada por su autismo, puede encontrar trabajo, vivir de forma independiente, y desarrollar relaciones sociales significativas con los demás. Sin embargo, la mayoría sigue siendo muy dependiente de sus padres u otras personas de apoyo.
Uno de los factores más importantes que determinan este resultado parece ser el nivel de funcionamiento intelectual en la infancia, y los puntajes del coeficiente intelectual no verbal, tienden a permanecer relativamente estables a lo largo tiempo. Sin embargo, mientras que los estudios anteriores habían sugerido que un nivel de CI de por encima de 50 se asocia con una adultez más independiente, este estudio indica que esto es cierto sólo para las personas con un coeficiente intelectual de más de 70. Sin embargo, incluso dentro de este grupo, el resultado tiende a ser muy variable,y parece que los déficits fundamentales asociados con el autismo, en particular, los rituales y los comportamientos estereotipados pueden a veces entorpecer los efectos de un relativamente alto índice de inteligencia. Además, a pesar de los cambios relativamente pequeños en IQ en general, en una minoría de casos hubo cambios considerables en los niveles de coeficiente intelectual (tanto al alza como a la baja)a lo largo del tiempo. Factores que influyen en el cambio de niño a la edad adulta, y las trayectorias tan diferentes que las personas puedan seguir, son temas claramente importantes para la investigación futura.
Por último, la capacidad de funcionar adecuadamente en la vida adulta puede depender tanto del grado de apoyo ofrecido (por las familias, el empleo y los servicios sociales) como en la inteligencia. Los servicios dedicados a los adultos con autismo no han mantenido el ritmo de crecimiento que la oferta educativa especializada para los niños. Se necesita un apropiado apoyo a los adultos para asegurar un mayor progreso.
Fuente:Desafiando al autismo.